民政部26号文件落实与受艾滋病影响儿童权利座谈会在京举行

民政部26号文件落实与受艾滋病影响儿童权利座谈会在京举行

北京爱知行研究所

2012年12月30日

 

2012年12月29日，艾滋病工作者关于推动落实民政部[2009]26号文件（民政部关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见）与受艾滋病影响儿童权利座谈会在北京爱知行研究所举行。

来自北京、河南郑州、鹤壁、商丘、南阳等地的艾滋病感染者及家属、以及爱知行法律顾问、律师等共同探讨了感染者的权益问题，呼吁政府落实民政部[2009]26号文件，全面保障受艾滋病影响儿童的生活。

屡次反映河南艾滋病问题、呼吁追究失职官员责任的原卫生部中国健康教育研究所所长陈秉中教授参加会议，并听取感染者及家属反映的真实情况。他们反映的问题主要有：

 

受艾滋病影响儿童的保障问题：民政部民发[2009]26号文件中规定受艾滋病影响儿童包括艾滋病致孤儿童、父母一方感染艾滋病或因艾滋病死亡的儿童、携带艾滋病病毒或感染艾滋病的儿童。对这三类儿童都要进行生活保障。然而实践中部分地区对此政策未贯彻执行，如对艾滋病致孤儿童可能会有600元每月的补贴，但是对感染艾滋病的儿童有些地方只有480元每月的补贴，未达到民政部26号文件中关于最低生活保障金的要求。

另比如，鹤壁市艾滋孤儿与感染艾滋病的儿童只能享受到普通的低保，城市户籍每月280元，农村户籍每月80至120元不等，未能达到民政部[2009]26号文件中的受艾滋病影响儿童每人每月600元的标准；安阳市的艾滋病病毒感染者有的连低保都没有办理下来，向当地民政局申请后审核周期很长，有的半年多都没有办下来，同时当地病人机会性感染全部需要自费，医药费负担非常重。

同时，有些地区的民政局对于这些基本生活保障政策，没有进行普遍性的宣传，只是感染者们自己听说了文件，去向民政局询问，只有有能力和官员争取的感染者，才会个别得到办理，没有去询问的民政局很少主动去落实。有的感染者去向民政局官员询问，官员会说“我们不知道有这个政策”，感染者打印出来文件，官员又说“这是你从网上下载的，没有正式文件的红头标识，不知道真假”，即使感染者能找到红头文件的复印件，官员还有推辞“这是上级下错了，没下发到我们这里，我们无法执行”，繁琐的程序耗费了大部分病友的耐心，往往不了了之。

 

药物问题：感染者反映，世界上目前共有30多种抗病毒药物，中国目前只有6种药，组合非常有限，部分药物的副作用大，病人希望能获得更多适合自己的药物组合。呼吁增加对儿童的适合药物。

 

医疗问题：目前官方在部分地区试行的所谓“免费治疗”政策，以免费为名，实际上是变相地限制治疗、强制治疗，卫生部门宣称有省、市、县、乡、村五级治疗，号称在村、乡、县定点医院全“免费”治疗，实际上存在相当大的问题：首先村、乡、县定点医院医生水平非常有限，该政策严格限制了病人看病的医院，因为有了定点医院，病人去其他综合性医院看病时普遍遭遇推诿，让去定点医院，而定点医院又没有治疗其他疾病的水平和设备；其次，该政策严格限定可使用的药物与治疗费用，如严格限制在108种目录药物之内，不在该目录的的药物还是需要自费，而大量常用药物都不在该目录之内，并且每次看病费用限制在390元之内，如果感染者希望去更高级的医院治疗，还需要有转诊手续。感染者获得充分治疗的权利被变相剥夺，不知道有多少感染者死在了这种限制治疗政策上。

 

权利被剥夺问题：因既往有偿献血、输血而感染艾滋病病毒的受害者们想通过法律途径寻求赔偿与治疗，但是诉讼之路在河南被完全堵死，权利无法得到司法救济。感染者尝试信访方式，但屡次遭遇截访、黑监狱、软禁、甚至被以“敲诈勒索政府罪”被判刑。有感染者提出，感染者面临的最重要的两个问题，一是治疗，二是生活，治疗得不到解决，就会导致死亡；生活无法得到政府救助，就只有上访，但是上访之路又被压制。维权积极分子长期被监控，如“十八大”期间甚至身份证被当地警察强行要求“保管”，警察每天上门“拜访谈话”，限制出行。

 

死亡问题：感染者死亡之后，没有抚恤或救助，有的地区感染者死亡后，家属还可以继续享受低保待遇，而有的地区感染者死亡之后，家属的低保会立即被取消，生活状况进一步恶化。

 

       与会法律顾问与律师对感染者维权给出了法律意见，指出维权过程中最重要的是树立公民意识，从访民转变为公民，依据法律行使公民的监督权，对官员依法问责，通过政府信息公开申请、网络监督等方式推动落实法律政策的实施。

 

附：相关文件

1.民政部关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见

http://fss.mca.gov.cn/article/etfl/zcfg/200906/20090600031448.shtml

 

2.《中国受艾滋病影响儿童权益状况民间报告》

——北京爱知行研究所 2012年11月

https://www.box.com/s/c5hstcg2zy03uouuhkez

 

 

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